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「パープルデーを大阪で!」にむけて

小出内科神経科
小出泰道

てんかんは脳の電気的な興奮が一過性に起こる、という脳の疾患で、人口100人に1人、日本にも100万人以上の患者さんがいると考えられている、ごくありふれた疾患ですが、それが今でも十分理解されているとは言えません。

てんかんの方は不十分な知識しか持ちえない一般の方からの無理解、さらには偏見や差別に苦しめられることもあります。
パープルデーを2008年、わずか9歳のときに創設したカナダのCassidy Meganさんが活動の当初から、そして今でも願うのは、「てんかんのあるあなたは一人ではない」というメッセージを伝えることです。

我々もそのメッセージを活動を通じて伝えていきたいと考えています。どうぞよろしくお願いします。

最上友紀子
大阪府立母子保健総合医療センター 小児神経科

てんかんの子供達を毎日診療しています。子供達は検査や治療をして、少しでも良くなるようにと頑張っています。その頑張っている子供達が、自宅・学校・社会のどこでも、自分らしく、楽しく過ごせることを、私たちは一番願っています。
そのためにも広く市民の皆さんに、てんかんを知ってもらい、より良い社会を作っていきたいと思っています。パープルデーは、まさに一人のてんかんの少女から始まった活動であり、その活動が世界中に広がっています。大阪でもその活動を盛り上げていきたい、と強い思いでいます。

作り上げ、盛り上げ、そして長く継続していける活動になれればと思っています。
大阪がどんな人に対しても、温かい、いい街であり続けられるように。

岡崎伸
大阪市立総合医療センター 小児神経内科

小児神経内科を専門にしている私にとって、てんかんを持つ子どもの診療は、役割の半分近くをしめるといって過言ではないと思っています。

診療を続けていくと、検査やお薬の調節のみならず、学校等の注意なども書きます。

また、移動(自転車など乗り物)、食事、進学、将来についてお話しを受けたり、また心情を語って頂く時もあり、次第に子どもや家族と近くなった気がしたりもしています。

友人から、世界で行われているパープルデーを教えてもらい、大阪にはないことを知りました。2017年からは大阪でもパープルデーを行い、てんかんについて広く市民に啓発したいと思います。

パープルデーの素敵な企画を楽しむことはもとより、企画を皆と考え成し遂げていく過程での様々な出会いも楽しみにしています。

九鬼一郎
大阪市立総合医療センター 小児神経内科

主に赤ちゃんから青年期にかけてのてんかん患者さんの診療をしています。

てんかんの診療に携わっていると、てんかんに対する「誤解」をよく耳にします。たとえば、てんかんのある人は「予防接種をしないほうがよい」「学校でのプール授業や修学旅行は避けるべきだ」「運転免許取得の資格がない」などです。これらはすべて誤りです。私たちは、てんかんの「正しい知識」を患者さんそしてその保護者に伝えます。さらに、てんかんのある人々が不当な評価や制限をうけないよう、「正しい知識」を社会にも発信していきたいと思っています。

最近では、てんかん治療薬の発売が相次いでおり、治療の選択肢が増えています。また、食事治療やてんかん手術治療、またそれらの組み合わせなど、治療方法も進歩しています。決してひとりで悩まないでください。「ひとつ」の出会いにより、不安が和らぎ悩みが解決することや、時には人生が変わることも経験されます。

井上岳司
大阪市立総合医療センター

小児、青年、そして若年成人のてんかん診療をしています。
診断・治療のみならず、小児期~青年期では、発達・勉強、若年成人では、就職・運転などの社会的サポートもできればいいなと考えています。

また,各年代にあわせた病気の理解、将来像などをお伝えし、ご自身の病気に対するご理解を深めていただくように心がけています。

パープルデーを通して、多くの方が困っているてんかんという病気を皆さんに知ってもらい、正しい知識をもっていただきたいと強く思っています。
また、活動を通じて自分自身も成長できればと思います。よろしくお願いします!

大星大観
大阪府立母子保健総合医療センター

てんかんの患者さんの中には長期間にわたり検査や治療をされている方も多く、てんかんの症状だけでなく日常生活での不安や苦労を本人や家族が経験されているのを感じています。てんかんは100人に1人と言われるほど身近な病気ですが世間では必ずしも広く正しく認識されているとは言えず、患者さんが日常生活で制限を受けることもあります。

それはてんかんの症状や原因が多岐に渡り、てんかんという言葉だけでは理解しにくいことも要因としてあるのではと考えています。

このパープルデー大阪の活動を通して、色々な方にてんかんを正しく知っていただき、一人で苦しまずにみんなで一緒にわかり合い協力しあえる世の中になっていければ。

まずは身近な大阪からその手助けが少しでもできればと思っています。

パープルデーを大阪で!世話人名簿

代表:小出泰道(小出内科神経科)
実行委員
最上友紀子(大阪府立母子保健総合医療センター)
岡崎 伸(大阪市立総合医療センター)
九鬼一郎(大阪市立総合医療センター)
井上岳司(大阪市立総合医療センター)
大星大観(大阪府立母子保健総合医療センター)

パープルデー企画実行委員会

代 表 : 兼本 浩祐(愛知医科大学 精神科学講座 教授)
中里 信和(東北大学大学院医学系研究科 てんかん学分野 教授)
役 員 : 谷口  豪(東京大学医学部附属病院 精神神経科 助教)
辻 富基美(和歌山県立医科大学 神経精神医学教室 講師)
西田 拓司(静岡てんかん・神経医療センター 精神科医長)
福智 寿彦(医療法人福智会 すずかけクリニック 院長)
藤川 真由(東北大学大学院医学系研究科 てんかん学分野 助教)
実行委員: 井上 有史(静岡てんかん・神経医療センター 院長)
大沼 悌一(医療法人社団むさしの国分寺クリニック 名誉院長)
加藤 昌明(医療法人社団むさしの国分寺クリニック 院長)
高橋 清久(公益財団法人精神・神経科学振興財団 理事長)
松浦 雅人(医療法人社団輔仁会 田崎病院 副院長)
八木 和一(医療法人社団高草会 焼津病院 院長)
渡辺 雅子(国立精神・神経医療研究センター病院 精神科医長)

投稿日:03/09/2017 更新日:

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