パープルデー大阪2019

パープルデー大阪 2019
ご参加ありがとうございました!

All you need is love
We are not alone anymore
一人じゃないよ

皆様へ感謝をこめて

 
パープルデー大阪実行委員会一同
2019.03.24 長居植物園にて

▽パープルデー大阪 2019のご案内です▽

パープルデー大阪!2019年春、
今年もてんかん啓発イベントを開催!
長居公園をパープルと笑顔でいっぱいにしよう!!

てんかんは、100人に1人が発症するといわれている身近な病気。
そんな近くて遠い病気「てんかん」を少しでも多くの人に楽しみながら知ってもらえるイベントを開催します!

2017年、ここ大阪でもてんかんの患者はひとりではないをテーマにパープルデーの輪を広げる啓発活動がスタートしました。
インスタグラムでやFacebookなどのSNSを通して「てんかん」のことを多くの方に理解してもらえたらと活動しています。
結果、多数の写真が集まりました。そこにはパープルデーへの応援メッセージや、当事者や当事者をお子さんに持つ親御さんなどからのてんかんにまつわる様々なエピソードや想いがこもったコメントが添えられていました。それぞれの方々にとっての「てんかん」を知ることができた貴重な機会だったと思います。創設者のCassidyからもメッセージを寄せていただきました。

そして今年もてんかんの当事者だけでなく、てんかんのことを全く知らない方々にも、てんかんについてもっと知ってもらうために「パープルデー大阪2019」 を開催します。てんかんについて知りたい、イベントを楽しみたい、色々な方にお越しいただければと思っています。楽しいイベントになるように企画をしておりますので、多数のご参加をお待ちしております。

開催日時 2019年3月24日(日)11時00分~午後4時00分
雨天 少雨決行、荒天中止(中止の場合はFacebook公式アカウントで発表)
場所 大阪市立長居植物園(長居公園内)MAP
参加費 無料(一部ワークショップ有料。また長居植物園入場料は別途)
※障がい者手帳をお持ちのかたは無料(介助者1名無料)
主催
協力
協賛
■主催:パープルデー大阪実行委員会
■共催:厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等政策研究事業 稀少てんかんに関する調査研究班
■後援:大阪府教育委員会、大阪市教育委員会、堺市教育委員会、朝日新聞社、産経新聞社、毎日新聞社、読売新聞社、NHK厚生文化事業団近畿支局、日本てんかん協会大阪支部
■協賛:アルフレッサファーマ株式会社、ウエスト症候群患者家族会、エーザイ株式会社、大塚製薬株式会社、グラクソ・スミスクライン株式会社、株式会社笹川総合事務所、三晃商事株式会社、第一三共株式会社、一般社団法人低糖研究会、ドラベ症候群患者家族会、ノックオンザドア株式会社、ホテル四季靱公園、ユーシービージャパン株式会社
■協力 (法人格および敬称略):大阪市立長居植物園、桃山学院教育大学、大阪小児てんかん研究会、大阪てんかん研究会 日本てんかん学会、日本てんかんセンター協議会、パープルデージャパン、ノーサイド、ふくてっく、グエルワークス、田中直染料店、ケイコロール、冬耳xRBTXCO、ひといろプロジェクト、グラース会、エフ・キー、mina family、BLOOM & STRIPES
<順不同>

ステージイベント(花と緑と自然の情報センター2F)

みんなで盛り上がろうステージイベント!

探偵ナイトスクープ顧問の谷先生やてんかん当事者であるジャパンラグビートップリーグ 三菱重工相模原ダイナボアーズ 土佐誠選手の楽しいトークショーはじめ、パープルデーにちなんだ音楽祭(大阪府立天王寺高校吹奏楽部、ザ・トナカイズ)、スペシャルキッズによるパープルデーファッションショーを開催。

11:00 開会式
11:45 てんかん患児によるパープルデーファッションショー
12:00 探偵ナイトスクープ!顧問谷均史先生マジックショー!? 医師(淀川キリスト教病院・探偵ナイトスクープ医療顧問)
12:30 トークLIVE  小出先生(パープルデー大阪代表)&土佐誠選手(ジャパンラグビートップリーグ 三菱重工相模原ダイナボアーズ)
 14:30 ♪パープルデー音楽祭♪
ザ・トナカイズ 14:30~
大阪府立天王寺高校 吹奏楽部 15:00~
15:45 閉会式

小児のてんかん、成人のてんかん、市民公開講座(予約制/定員各35名)

てんかんに関しての専門知識を持っている医師らがてんかんに関する理解や知識を深めてもらうために市民公開講座を開催します。

【主催】厚生労働科学研究費補助金 難治性疾患等政策研究事業 稀少てんかんに関する調査研究班

【共催】パープルデー大阪

【司会進行】永井 利三郎 (桃山学院教育大学 教授)

※市民公開講座は、なるべく多くの方にご参加を頂きたいと思います。ご予約を頂きました場合も諸事情で立ち見となる事もございます。ご了承の上、お申込みください。

11:30~12:10/てんかんと難病制度、ケトン食 満員

青天目信 大阪大学大学院医学系研究科小児科学

てんかんは、発作以外に認知障害や運動障害を合併することがあります。そうした患者さんの助けとなるため、様々な福祉制度や研究を進める制度を紹介します。ケトン食療法についても、触れたいと思います。

12:20~13:00/West症候群(点頭てんかん) 満員

九鬼一郎 大阪市立総合医療センター小児神経内科

West症候群(点頭てんかん)は、主に乳児期に、一瞬のびくっとする動作を繰り返す症状で発症します。脳波の乱れが強いため、発達に悪影響を及ぼすことも少なくありません。そのため正確な診断と発症早期からの治療が必要です。

13:10~13:50/Dravet症候群 満員

最上友紀子 大阪母子医療センター小児神経科

てんかんは100人に1人の病気です。その中で、Dravet症候群は乳児期に熱誘発性発作で発症する4万人に1人の希少疾患です。その症状、診断、治療を通して病気を知り、つき合っていきましょう。

パープルデー大阪 in 長居植物園イベント!

みんなで楽しもう!啓発コーナー&ワークショップ

親子で楽しく学べるてんかんメッセージボードやクイズラリー、フラワーラリーのほか、パープルにちなんだアート作品が作れるコーナーやアロマグッズやアクセサリーを親子で作れるワークショップ開催。

パープルデー風船をプレゼント!

お花見やバーベキューでにぎやかな長居公園をパープルーの風船でいっぱいに!!

※イベント内容は変更する場合があります。※写真はイメージです。

投稿日:02/07/2019 更新日:

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