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「パープルデーを大阪で!」にむけて

小出内科神経科
小出泰道

てんかんは脳の電気的な興奮が一過性に起こる、という脳の疾患で、人口100人に1人、日本にも100万人以上の患者さんがいると考えられている、ごくありふれた疾患ですが、それが今でも十分理解されているとは言えません。

てんかんの方は不十分な知識しか持ちえない一般の方からの無理解、さらには偏見や差別に苦しめられることもあります。
パープルデーを2008年、わずか9歳のときに創設したカナダのCassidy Meganさんが活動の当初から、そして今でも願うのは、「てんかんのあるあなたは一人ではない」というメッセージを伝えることです。

我々もそのメッセージを活動を通じて伝えていきたいと考えています。どうぞよろしくお願いします。

最上友紀子
大阪府立母子保健総合医療センター 小児神経科

てんかんの子供達を毎日診療しています。子供達は検査や治療をして、少しでも良くなるようにと頑張っています。その頑張っている子供達が、自宅・学校・社会のどこでも、自分らしく、楽しく過ごせることを、私たちは一番願っています。
そのためにも広く市民の皆さんに、てんかんを知ってもらい、より良い社会を作っていきたいと思っています。パープルデーは、まさに一人のてんかんの少女から始まった活動であり、その活動が世界中に広がっています。大阪でもその活動を盛り上げていきたい、と強い思いでいます。

作り上げ、盛り上げ、そして長く継続していける活動になれればと思っています。
大阪がどんな人に対しても、温かい、いい街であり続けられるように。

岡崎伸
大阪市立総合医療センター 小児神経内科

小児神経内科を専門にしている私にとって、てんかんを持つ子どもの診療は、役割の半分近くをしめるといって過言ではないと思っています。

診療を続けていくと、検査やお薬の調節のみならず、学校等の注意なども書きます。

また、移動(自転車など乗り物)、食事、進学、将来についてお話しを受けたり、また心情を語って頂く時もあり、次第に子どもや家族と近くなった気がしたりもしています。

友人から、世界で行われているパープルデーを教えてもらい、大阪にはないことを知りました。2017年からは大阪でもパープルデーを行い、てんかんについて広く市民に啓発したいと思います。

パープルデーの素敵な企画を楽しむことはもとより、企画を皆と考え成し遂げていく過程での様々な出会いも楽しみにしています。

九鬼一郎
大阪市立総合医療センター 小児神経内科

主に赤ちゃんから青年期にかけてのてんかん患者さんの診療をしています。

てんかんの診療に携わっていると、てんかんに対する「誤解」をよく耳にします。たとえば、てんかんのある人は「予防接種をしないほうがよい」「学校でのプール授業や修学旅行は避けるべきだ」「運転免許取得の資格がない」などです。これらはすべて誤りです。私たちは、てんかんの「正しい知識」を患者さんそしてその保護者に伝えます。さらに、てんかんのある人々が不当な評価や制限をうけないよう、「正しい知識」を社会にも発信していきたいと思っています。

最近では、てんかん治療薬の発売が相次いでおり、治療の選択肢が増えています。また、食事治療やてんかん手術治療、またそれらの組み合わせなど、治療方法も進歩しています。決してひとりで悩まないでください。「ひとつ」の出会いにより、不安が和らぎ悩みが解決することや、時には人生が変わることも経験されます。

井上岳司
大阪市立総合医療センター

小児、青年、そして若年成人のてんかん診療をしています。
診断・治療のみならず、小児期~青年期では、発達・勉強、若年成人では、就職・運転などの社会的サポートもできればいいなと考えています。

また,各年代にあわせた病気の理解、将来像などをお伝えし、ご自身の病気に対するご理解を深めていただくように心がけています。

パープルデーを通して、多くの方が困っているてんかんという病気を皆さんに知ってもらい、正しい知識をもっていただきたいと強く思っています。
また、活動を通じて自分自身も成長できればと思います。よろしくお願いします!

大星大観
市立伊丹病院

てんかんの患者さんの中には長期間にわたり検査や治療をされている方も多く、てんかんの症状だけでなく日常生活での不安や苦労を本人や家族が経験されているのを感じています。てんかんは100人に1人と言われるほど身近な病気ですが世間では必ずしも広く正しく認識されているとは言えず、患者さんが日常生活で制限を受けることもあります。

それはてんかんの症状や原因が多岐に渡り、てんかんという言葉だけでは理解しにくいことも要因としてあるのではと考えています。

このパープルデー大阪の活動を通して、色々な方にてんかんを正しく知っていただき、一人で苦しまずにみんなで一緒にわかり合い協力しあえる世の中になっていければ。

まずは身近な大阪からその手助けが少しでもできればと思っています。

木水友一(きみずともかず)
大阪母子医療センター 小児神経科

新たな抗てんかん薬の開発等てんかん治療は発展してきてはいますが、まだまだ多くの患者様やその御家族が、てんかんと付き合いながらも不安の多い生活を強いられている現状があります。それは、てんかんと付き合いながら生活をする上で様々な困難があるからです。個人のてんかんの程度や頻度は主要なその原因となります。これらの改善は、もちろん我々医師の仕事であり、常により良い状況を目指して御本人やその御家族と話し合いながら日々診療していきたいと考えています。それとは別に、てんかんに対する社会の理解不足も困難を生じさせる原因の一つになっていることは明らかです。これについては、個々の患者-医師関係ではどうすることもできないものだと日々の診療の中で感痛しています。パープルデー大阪は、その改善につながる活動の一つだと思います。そして、それが私のこの活動に参加したいと思った理由です。

パープルデーは、「てんかん啓発」の日で、すでに世界中に賛同の輪が広がっている活動です、この1日を大切にし、活動を積み重ねることで社会を変えていく。非常にやりがいのある事だと思います。一人でも多くの方々がてんかんに対する正しい理解を得られるよう頑張りたいと思います。一人の力では無理でもみんなで力を合わせれば世界を変える力になると思っています!かんばりましょう!

温井めぐみ(ぬくいめぐみ)

大阪市立総合医療センター小児言語科 兼 小児脳神経内科

てんかん診療を行う中で、「周りの人にてんかんがあることを知られたくない」、「万一発作が起きたらいけないから、修学旅行には親が同伴する必要があると言われた」などという声をお聞きするたびに、てんかんと共に生きる人の生きづらさを痛感し、「なんとかしたい」という思いで過ごしてきました。パープルデー大阪の活動が、これまでてんかんに縁のなかった人がてんかんについて正しく理解してくださるきっかけとなり、すぐ隣にいる、てんかんと共に生きる友達のことをもっと知りたくなるきっかけになれば嬉しいです。

私も、パープルデー大阪を通じて、てんかんとともに生きるお子さんや親御さん、関係者の皆さんのお話をお聞きし、成長できることを楽しみにしています。どうぞよろしくお願いします。

パープルデー大阪実行委員会

代表:小出泰道(小出内科神経科)
実行委員
最上友紀子(大阪府立母子保健総合医療センター)
岡崎 伸(大阪市立総合医療センター)
九鬼一郎(大阪市立総合医療センター)
井上岳司(大阪市立総合医療センター)
温井めぐみ(大阪市立総合医療センター)
大星大観(市立伊丹病院)
木水友一(大阪府立母子保健総合医療センター)
本田香織
小山愛
河田宏一

投稿日:03/09/2017 更新日:

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